Hermanos, Falta de apoyo familiar y Aislamiento de la comunidad, son los títulos que componen esta segunda entrega.
Reiteramos la advertencia efectuada en la Parte I, respecto al tener en cuenta giros idiomáticos por traducción y ciertas situaciones propias de otras sociedades que si bien distan de la nuestra, tendríamos que hacer un paralelismo para adaptarlas a nuestras posibilidades.

Hermanos
Cuando un niño tiene una crisis, los problemas diarios de sus hermanos parecen dejarse de lado. Las reacciones son diferentes. Los hermanos pueden tratar de conseguir que los padres les dediquen más atención o puede que tengan actitudes muy negativas, por la misma razón.
El rencor es otra reacción natural cuando un hijo de la familia recibe más atención y más gastos económicos que el otro.
”Los hermanos de nuestro hijo son maravillosos con él, de todas formas, a veces se sienten como si él se saliera con la suya la mayoría de las veces. Pero hasta ahora, hemos sido capaces de hablar esto con ellos.”, comenta Julie, madre de Sean de 4 años de edad (diagnosticado con un TGD -No Especificado-).
Los problemas a los que se enfrentan los hermanos de discapacitados están empezando a recibir más atención. Existen muchos libros disponibles que hablan de las reacciones típicas. Uno de los mejores es "View from our shoes: growing up with a brother or sister with special needs” (Visto desde nuestros zapatos: crecer con un hermano o hermana con necesidades especiales) Meyer, Woodbine House, 1997. Es una guía excelente para las cuestiones de los hermanos, y está escrito desde el punto de vista de los niños. Los grupos de discusión y los talleres también pueden servir de ayuda. Su hijo podría involucrarse en uno de los "Sibshops" (talleres para los hermanos de hijos discapacitados) que son parte de un proyecto que se lleva a cabo en Seattle para dar apoyo a los hermanos. Los "sibshops" y otros talleres similares les ofrecen a los hermanos la oportunidad de conocer a otros niños de su edad que comparten la misma situación. Las amistades que allí surgen son agradables (*).
El comportamiento de niños con un TGD no especificado o un TGD atípico puede ser difícil de llevar para los hermanos. Si su hijo tiene conductas que son agresivas o violentas, lo más importante es afrontarlas. No es justo para sus otros hijos encontrarse en riesgo de ser dañados. Si necesita este tipo de ayuda, es aconsejable llamar a un profesional conductual inmediatamente. Necesitará tener cuidado especial para salvaguardar la propiedad de sus otros hijos, y asegurarse de que tengan un sitio tranquilo donde escapar de los berrinches de su hijo discapacitado, los gritos, o los comportamientos intrusivos. Alguna de las soluciones no son las que la mayoría de los padres hacen. Las posibilidades incluirían poner un cerrojo con llave en la puerta del dormitorio del niño, situando las habitaciones de sus hijos lo más separadas posible, y facilitar detalles tales como un teléfono, televisión, una computadora, o un estéreo en la habitación del niño (o en una habitación de uso familiar con cerrojo) para permitirles su uso initerrumpido. Deberá de establecer reglas para el uso de estos aparatos para prevenir que su hijo se mantenga siempre apartado en este espacio. No hay que decir que el repartir su tiempo por igual entre sus hijos es más importante que las posesiones, espacio, o incluso privacidad. Es esencial tener tiempo para sus otros hijos. Algunos padres salen fuera a comer, van al cine, o disfrutan de cualquier actividad con su otro hijo cada semana, y están muy entusiasmados con los resultados. Asegúrese de que su otro hijo tiene tiempo para hablarle del colegio, los amigos, sus ideas, y problemas, sin interrupciones por parte de su hijo con un TGD. Se debe ser flexible acerca de la hora de ir a la cama una noche por semana, permitiendo que su hijo este despierto un poco más tarde de lo normal para disfrutar un poco de tiempo uno-a-uno con usted. Otra forma de conseguir tiempo consiste en levantar a uno de sus hijos antes de lo habitual para desayunar y charlar tranquilamente.
Su familia puede ayudarle realizando ciertas actividades. Los abuelos, tías y tíos, o los primos más mayores pueden estar dispuestos a realizar ciertas obligaciones, como llevar a los hijos a su entrenamiento de fútbol un par de veces por semana. Algunos abuelos pueden incluso estar dispuestos a realizar ciertas actividades más enriquecedoras o excursiones juntos.
Muchos padres tienen amigos especiales o vecinos que están dispuestos a involucrarse si se les pregunta, este sistema puede funcionar muy bien si puede contar con los padres de algún amigo de su hijo. Los amigos de la familia y otros miembros de confianza de la comunidad, pueden comportarse como mentores y consejeros, y ayudar a sus hijos a conseguir sus intereses personales.
La mayoría de los hermanos tienen preocupaciones y dudas acerca del TGD, y puede que tengan miedo de hablar con usted acerca de sus temores. Los niños son muy sensibles al estrés familiar, y no quieren molestarle con más. Sin embargo, es esencial que estas cuestiones se hablen abiertamente. Los temores más comunes son si el hermano discapacitado va a morir de su enfermedad, preocupaciones acerca de una medicación peligrosa, sentirse distintos a otros niños que no tienen un hermano discapacitado, ser burlados por el comportamiento extraño de su hermano, y temer que los padres no se den cuenta de sus necesidades por las demandas de su otro hijo. La información de calidad es la clave. Hay películas disponibles que les pueden ayudar a comenzar la conversación. "¿A quién ama Gilbert Grape?", con Johnny Depp y Leonardo Di Caprio, es una película particularmente buena, al igual que la de Dustin Hoffman y Tom Cruise "Rain Man". Algunos vídeos cortos para los hermanos también pueden estar disponibles a través de las organizaciones para discapacitados.
Los libros para niños sobre autismo, de los cuales hay unos pocos, pueden causar más miedo que tranquilidad a los hermanos de los niños diagnosticados con un TGD no especificado o con un TGD atípico. Pueden temer que su hermano se pongan "peor" como el niño de la historia, o puede que no identifiquen para nada a su hermano con el niño con autismo severo. Los adolescentes pueden encontrar libros de autistas de alto funcionamiento como Donna Williams o Temple Grandin interesantes e informativos.
Los hermanos adolescentes y adultos pueden resentirse ante el impacto real que crea en su propio futuro el tener un hermano o una hermana con una discapacidad. Como Joe comenta en la sección " problemas financieros", más adelante en este artículo, los hermanos pueden perder mucho, incluyendo oportunidades para una educación mayor, participación en las ligas deportivas de la comunidad, lecciones de música y baile, tener un coche, o (como se explora de forma trágica-cómica en la película de Rain Man) recibir la herencia. También pueden temer que a medida que los padres envejecen, se espera que ellos tomen más responsabilidades sobre su hermano y esto no es una preocupación irrazonable. De hecho usted necesitará alguien que le releve en su tarea de guardián en algún momento de su vida. Esto es algo que debería hablarse lo antes posible. A medida que los hermanos se van aproximando a la adolescencia, donde los conflictos familiares pueden llegar a ser realmente difíciles, los padres necesitan asegurarse de que cada hijo realiza actividades que les den oportunidades para destacar por si mismos. Las actividades académicas, los grupos de jóvenes religiosos, organizaciones de voluntariado pueden ser buenas elecciones si andan justos de dinero debido a lo gastado en medicamentos.
Varios de los padres entrevistados para este artículo decían que sus hijos se han convertido en feroces abogados en favor de su hermano o hermana con un TGD. Algunos han escogido incluso carreras como medicina, enseñanza, o psicología debido a la influencia de los problemas de sus hermanos.
Otros padres citaron que los hermanos han sido terapéuticamente importantes, particularmente cuando prestan ayuda para que el niño con TGD aprenda a hablar y a desarrollar habilidades sociales. Los niños pueden insistir en interaccionarse de forma que a los padres no se les hubiera ocurrido. Básicamente, ellos saben cómo hacerlo divertido y nosotros deberíamos hacerles saber siempre cuanto apreciamos sus esfuerzos.

Falta de apoyo familiar
”Aunque hace falta la ayuda de mucha gente para llevar adelante a un niño, algunos familiares de niños con espectro autista no se ven necesarios a la hora de colaborar. Con respecto a los familiares, la mayoría de ellos actúan como si Doug no existiera. Esto ocurre sobre todo en la familia del padre de Doug. En mi familia, Doug simplemente ‘está’, aunque nadie hace realmente nada con él. No tengo mucha ayuda o apoyo de ellos.”, dice Debbie, madre de Doug de 11 años (diagnosticado con Síndrome del Frágil X y trastorno de integración sensorial).
Usted debería ser capaz de dirigirse hacia sus propios padres y otros familiares en busca de apoyo y coraje, pero no es siempre posible. Muchas familias de gente con TGD encuentran que sus hijos son excluidos de las actividades familiares, tales como invitaciones a casa de la abuela en Navidad o paseos por el centro comercial con los hermanos y hasta algunos miembros de la familia dejan de saludar en cumpleaños. A veces el problema es simplemente un prejuicio muy arraigado en contra de la gente discapacitada, y no se puede hacer mucho con respecto a eso. Frecuentemente se debe a falta de información adecuada acerca del niño.
”Ha sido una fuente de tensión en la familia porque, al menos con mi hijo, el diagnóstico no está claro del todo. Él no es un autista clásico y es, de hecho, muy afectuoso y se relaciona con su familia, tanto la cercana como la lejana. Están aquellos en la familia que piensan que no ocurre nada malo con el niño, y que dicen que lo estamos dañando al pedir ayuda. Hay otros que piensan que está pobremente disciplinado y fuera de control.”, declara Jennifer, madre de Joseph, de tres años de edad (diagnosticado con TGD atípico).
Aunque le haga sentir incómoda, debería compartir las evaluaciones del colegio del niño o del doctor con los miembros de la familia que parezcan dudar de la existencia de un posible trastorno en el niño. Algunos padres han llegado a traer al abuelo al despacho del psiquiatra o del doctor, con la esperanza de que oyendo el diagnóstico por un experto con bata blanca, les ayude a aceptarlo finalmente. Quizás debería plantearse esta posibilidad con uno de los profesionales a los que tenga acceso, quizás pidiéndoles que les hagan sugerencias para que ayuden a su hijo, junto con más información acerca del trastorno.

Aislamiento de la comunidad
”Los episodios embarazosos en el cajero del supermercado, o en un parque público, llevan a que los padres quieran que se les trague la tierra. Cada vez que ocurre lo peor, el impulso a retirarse de la vida pública se hace mayor. No podemos hacer nada con él, salvo ir a las carreras de autos (eso le relaja), pasear con él (necesita moverse) y llevarlo a las hamacas. El impide que las personas hablen entre ellas por sus ruidos e interrupciones. No es comunicativo, es hiperactivo y hace sonidos extraños. Ni siquiera lo podemos llevar a comer fuera. Tratamos de hacer compras con él por las mañanas, muy temprano, cuando las tiendas están casi vacías.”, es el relato de Joe, padre de Kyle de siete años de edad (diagnosticado con un TGD con rasgos autistas)
Una de las áreas más difíciles para los miembros de la familia de gente con un TGD -No Especificado- o un TGD atípico, es sobrellevar los comentarios antipáticos y crueles de los extraños. Los niños con un TGD raramente se benefician de la simpatía de los demás. No hay una silla de ruedas o un corrector en la pierna para indicar "este niño es minusválido", así que las personas asumirán que lo que están presenciando es un niño muy maleducado. Algunos incluso se lo comentan a los padres, lo cual puede dañar mucho vuestra autoestima.
Ciertas personas llevan tarjetas en las cuales se explica el problema y se las dan a los pesados. Otros tienen unos discursos preparados para estas situaciones, tales como "mi hija tiene un trastorno neurológico que le provoca... (y explica el comportamiento inusual que esté realizando en ese momento). Estoy seguro de que será comprensivo". Incluso puede sentirse tentado a decir "en otras palabras, ella es discapacitada. Y usted ¿tiene alguna excusa para su comportamiento?", aunque no sea una muy buena idea. También puede sentirse tentado a evitar el problema desapareciendo de la vida pública. Pero el aislamiento puede provocar depresión, y tampoco sirve mucho de ayuda a un niño con déficits sociales. Pero, ¿qué pasa con los padres? Tristemente es cierto que los amigos que tuvieran antes de los problemas de su hijo, lleguen a desaparecer. Usted deberá juzgar si se debe a miedo, prejuicio o antipatía hacia su hijo, o simplemente el hecho de que usted tiene menos tiempo para estar con sus amigos que antes. Los grupos de apoyo para discapacitados son frecuentemente una fuente para amistades nuevas y muy reconfortantes. Por otro lado, usted puede preferir estar con amigos que no tengan nada que ver con lo relacionado a TGD, simplemente para evitar que la enfermedad de su hijo esté siempre presente en todos los aspectos de su vida. Para que le incluyan en las actividades de la comunidad, tales como atender cualquier acto cívico o los servicios religiosos, usted probablemente necesite convertirse en educador para hacer un hueco para su familia. Algunos cuerpos religiosos tienen programas formales que incluyen a gente con trastornos, en los servicios y en la vida religiosa. Compruebe a nivel nacional, regional o diocesano para encontrar lo que hay disponible. La vida religiosa es un área que muchos padres entrevistados para estos artículos citaron como una isla de aceptación dentro de la comunidad.
Otros grupos de interés, desde los clubs de coches, las escuelas agropecuarias hasta las organizaciones de voluntarios, pueden encontrar un sitio para usted, con su familia al completo o para un solo participante. Sea directo: pregunte cómo puede su hijo (o usted, dentro de los límites de su horario tan ajustado) incorporarse.
En los Estados Unidos, por ejemplo, la ley para los americanos con discapacidades (en inglés, "Americans with Disabilities Act", ADA) se hizo específicamente para asegurarse de que la gente con minusvalías tienen un acceso equitativo para la vida en comunidad y demás facilidades. Si la condición de su hijo le está causando problemas de discriminación en contra de su familia al completo, la ley les protege, también. El estatuto de la comunidad europea y algunos países europeos tienen regulaciones similares y, aparte de los aspectos legales, la aceptación completa es ciertamente el ideal al que todo el mundo debería aspirar. No tenga miedo de imponer el derecho natural que usted, su hijo, y su familia tiene para participar en la vida diaria cuando sea posible.

(Continúa)

(*) Se puede encontrar un directorio internacional para los grupos de apoyo a los hermanos, incluyendo los "sibshop", en www.chmc.org/departmt/sibsupp/sibshopdirectory_map.htm
Esta página también tiene enlaces para una variedad de servicios en línea y autónomos para los hermanos de niños discapacitados.

La serie de artículos que publicamos -un total de cuatro- han sido tomados del capítulo 10 del libro "Pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help" de Mitzi Waltz, ©1999 por O´Reilly y Asociados.