Los últimos ítems.

Finalizamos en esta oportunidad, con la esperanza de haber contribuido para conocer más sobre diversas variantes de los trastornos que más allá de etiquetarlos se busca comprenderlos para orientas a los afectados y su entorno hacia una mejor calidad de vida.

Creciendo y madurando

Todavía no hemos seguido ninguna unidad de lenguaje de niños con SPD hasta que lleguen a ser adultos, pero sabemos que aquellos niños cuyos problemas han sido identificados tempranamente y cuyo comportamiento y problemas de comunicación han sido reconocidos como parte de un problema de aprendizaje tienden a integrarse mejor, por lo menos en el nivel de enseñanza secundaria. Algunos niños han podido realizar la transición hasta el bachillerato muy bien y con uno tenemos esperanzas de que vaya a la Universidad. Otros niños, por muy inteligentes que sean, son demasiado vulnerables para poder arreglárselas socialmente en una escuela comprensiva, a pesar de que gran parte del trabajo académico estaría a su alcance. Esperamos que, con el tiempo, se ofrezca algún recurso especializado en el bachillerato para aquéllos que lo necesiten.

De lo que sí estamos ya seguros es que los niños con SPD tienen problemas en distinguir lo que es socialmente aceptable y lo que no lo es, y no deberían ser educados con niños cuyo diagnóstico principal es el de Trastornos de Comportamiento Emocionales. Creemos que los problemas de comportamiento de los niños con SPD aumentan mucho en presencia de trastornos de conducta de tipo emocional.

También hemos observado que algunos niños con SPD que tienen dificultades en arreglárselas en una clase regular con mucha actividad, progresan menos que niños similares en escuelas especiales, en particular si la escuela especial ofrece un terapia de lenguaje intenso y si la escuela mantiene un interés genuino en desarrollar un servicio para niños con dificultades semántico-pragmáticas.

La ecolalia, los problemas de comprensión y el no querer cooperar son comportamientos que se minimizan o se reducen en un entorno apropiado.

Los niños con SPD probablemente se benefician más con un currículum adaptado en donde los maestros y los terapeutas del habla trabajan conjuntamente para conseguir un programa académico integrado y de comunicación.

Los niños con SPD con frecuencia progresan si pasan tiempo con otros niños que presentan las misma o menor sofisticación social que ellos mismos. Necesitan de compañeros sociales e intelectuales, niños que fomentan e insisten en la interacción en lugar de niños que los ignoran.

Los niños con SPD necesitan practicar más el habla, y no menos. Con ayuda, los niños con SPD superarán la mayor parte de sus problemas de comprensión del lenguaje, pero si queremos que su conversación tenga lugar en el momento y la forma apropiados, tienen que "saber" quién es su interlocutor.

 

Continuo autista

Esta frase hace referencia a todos los niños con el mismo déficit específico cognitivo que da lugar a problemas de sociabilidad, lenguaje y capacidad imaginativa y de simulación. En el extremo severo del espectro, encontramos a niños diagnosticados como Autistas, Autistas Nucleares, o Autistas Clásicos.

Del otro lado del espectro, tenemos a los niños con problemas más leves y que posiblemente han sido diagnosticados con Trastorno Semántico-Pragmático o Trastornos del Espectro Autista.

 

Trastornos del espectro autista

Esta frase, adoptada recientemente, hace referencia a los niños que están en algún lugar entre la normalidad y el autismo, pero fuera del autismo nuclear. Se utilizan con frecuencia rótulos como Autismo Atípico, Síndrome de Asperger o Trastorno Semántico-Pragmático y todos ellos describen problemas de comunicación similares en un grado mayor o menor. Todos los niños del espectro autista, incluidos aquéllos con autismo nuclear, tienen dificultades semántico-pragmáticas con el lenguaje y deberían ser observados dentro del contexto del autismo. Esto significa que comparten la misma triada de dificultades con su sociabilidad, imaginación y lenguaje.

Los niños con SPD son el grupo con la mayor capacidad de socializar, pero que tienen desde un principio más problemas en aprender las destrezas básicas del lenguaje. No obstante, sospechamos que estas dificultades se disolverán en las esferas de una excentricidad leve.

Los niños con Síndrome de Asperger tienden a tener más problemas en socializar que aquéllos con Trastorno Semántico-Pragmático, pero generalmente hablan con fluidez antes. Parece que existe una especie de compensación entre habilidades de comprensión tempranas y sociabilidad. Conforme el niño madure, con frecuencia resulta difícil especificar qué rótulo le encaja mejor. Muchos niños mejoran en una forma espectacular y los diagnósticos pueden cambiar.

Etiquetar o no

Existen razones para utilizar rótulos menos específicos de diagnóstico, tales como Autismo, por lo menos en los primeros años y en especial para los niños más capaces, y describir simplemente a estos niños, que pueden mejorar de forma espectacular durante los años preescolares, como niños dentro del espectro autista o con un trastorno del espectro autista.

Sin embargo, los rótulos específicos pueden ser útiles en el nivel de desarrollo escolar, tanto para la investigación como para planificar los recursos. Existe claramente una diferencia enorme entre el niño autista con problemas severos de aprendizaje y el niño con una inteligencia superior y trastorno semántico-pragmático. Cuando describimos a niños del espectro autista, tenemos que tener claro si estamos hablando únicamente de problemas de sociabilidad o si estamos también describiendo problemas de aprendizaje más generalizados. Los dos no van necesariamente juntos.

No obstante, como regla general, los niños con trastorno semántico-pragmático considerados como grupo presentan menos dificultades generalizadas en el aprendizaje que los niños autistas.

 

Orígenes de la dificultad semántico-pragmática

En la actualidad pensamos que existe una relación familiar entre estos trastornos del espectro autista. A veces, hemos visto que una vez identificado un niño con un trastorno del espectro autista, se ha encontrado la existencia de otro niño en la familia con problemas leves de comunicación, en especial si son del sexo masculino.

Los padres se preguntan el porqué. Bueno, la evidencia apunta en la actualidad a un trastorno cuyo origen es de origen genético. Los trastornos del espectro autista están asociados algunas veces con otros trastornos genéticos, tales como el Síndrome de X Frágil, el Síndrome de Rett y la Tuberoesclerosis.

Pensamos que el problemas es mucho más complejo que el que un padre transmita el problema. Al igual que dos padres que oyen perfectamente pueden tener un niño con sordera profunda, pensamos que dos padres sanos pueden tener un niño con trastornos de comunicación.

Algunos padres de niños con SPD describen a algunos de sus parientes como excéntricos o con problemas psiquiátricos, pero esto no es siempre así. Todavía tenemos que aprender mucho sobre los genes y el factor hereditario. Lo que sí podemos decir es que los niños son mucho más propensos a tener problemas de comunicación que las niñas, siendo la relación de 6 a 1.

Algunos padres describen dificultades en la historia del nacimiento del niño y se preguntan si posibles lesiones cerebrales producidas durante el parto podrían ser la causa responsable. Bueno, esto es posible, pero es poco probable que una lesión cerebral sea tan específica. Pesamos que en la mayoría de los casos, la estructura genética del niño lo hace más vulnerable al nacer.

Si los mismos padres se están planteando el aumentar su familia después de haber descubierto que tiene un niño con autismo o problemas semántico-pragmáticos, nosotros recomendaríamos que consultaran primero con especialistas en genética.

 

Pronóstico

El trastorno semántico-pragmático no es una enfermedad como la diabetes. Es un trastorno del desarrollo que mejora con la edad. El ritmo de los progresos dependerá de la inteligencia global del niño y del apoyo de quienes lo cuiden. En centros como Heathlands, las personas que cuidan a los niños esperan maximizar dicha mejoría, ofreciéndoles apoyo y guía durante toda su infancia.

Hasta hace 10 años, sólo podíamos identificar a los niños a los niños autistas con más discapacidades. Los niños o eran autistas o no eran autistas. Esto significaba que muchos niños capaces que se encontraban en el espectro con problemas de aprendizaje específicos muy leves eran excluidos de un diagnóstico y de la ayuda consiguiente. Se consideraba a muchos de ellos como excéntricos o con trastornos de lenguaje o con problemas de conducta, dejando a los padres con una culpabilidad sin resolver.

Actualmente, hemos ampliado las fronteras para incluir a aquellos niños que solamente tienen problemas sociales leves, algunos de los cuales podrán desarrollar sus áreas de intereses y habilidades especiales y superar a sus compañeros en un ambiente normal.

 

Invarianza en el ambiente

Esto no constituye en general un problema importante para los niños con SPD. El que jueguen una y otra vez con un juguete determinado o el que dibujen una y otra vez es generalmente un síntoma de ansiedad, que indica que algo en su entorno ha de ser cambiado.

 

Hiperactividad

Este es un rasgo que comparten con otros niños con dificultades de aprendizaje y que puede causar confusión en el diagnóstico.

Sin embargo, los niños con dificultades semántico-pragmáticas tienen muy buena concentración (incluso demasiada) en aquellas actividades que ellos escogen, tales como mirar videos de dibujos animados o jugar con arena y agua, pero se vuelven "hiperactivos" con actividades más dirigidas por los adultos. Los niveles de actividad a menudo aumentan con la complejidad de las tareas y las expectativas de fracaso. La hiperactividad decrece con la edad y la confianza en sí mismos, pero casi nunca se reduce aumentando la actividad física. Algunos padres han encontrado una relación entre los aditivos en las comidas y los niveles de actividad y aunque las dietas restrictivas ayudan, el problema rara vez se resuelve con esta medida.